Santo Domingo : Après une année d’attente, l’autorisation du médicament vital pour le bébé Dayron toujours en Suspense
Après plus d’une année d’attente, le Ministère de la Santé Publique et le Programme de Médicaments à Coût Élevé n’ont pas encore accordé l’autorisation pour un traitement qui pourrait sauver la vie du petit Dayron.
« Sans ce médicament, Dayron Almonte ne pourra pas continuer à vivre ! » C’est la crainte constante des parents du bébé, Inmanol Almonte et Genesis Socias, qui vivent avec l’angoisse chaque fois qu’ils constatent que la bouteille de Evrysdi, indispensable à leur enfant, est sur le point de s’épuiser.
Pour faire entendre leur voix, les parents de Dayron ont prévu un rassemblement pacifique en faveur de l’approbation du traitement dont leur enfant a besoin pour survivre.
Ce rassemblement est prévu pour le mercredi 25 mars à 10h00, en face du Palais National.
Cette initiative a été lancée à l’attention de toute la communauté souhaitant soutenir Dayron, tout en lançant un appel urgent aux autorités responsables de garantir le droit à la santé, notamment l’accès aux médicaments essentiels, droits inscrits dans la Constitution de la République Dominicaine et la Loisur de Santé Générale n° 42-01.
Article 61 – Droit à la santé. Chacun a droit à une santé complète
« L’État doit assurer la protection de la santé de tous, garantir l’accès à l’eau potable, améliorer l’alimentation, les services d’hygiène, les conditions sanitaires, la sanitation environnementale, ainsi que fournir les moyens de prévenir et de traiter toutes les maladies, en assurant l’accès à des médicaments de qualité et la fourniture gratuite de soins médicaux et hospitaliers aux personnes qui en ont besoin », d’après la Constitution de la République Dominicaine.
Dayron Almonte Socias, qui n’a qu’un an, est un véritable guerrier depuis sa naissance. Sa lutte pour faire battre son cœur et remporter la bataille contre la Spinal Muscular Atrophy, une maladie génétique qui entraîne une faiblesse musculaire profonde et uneatrophie chez les bébés, est loin d’être terminée.
Diagnostiqué avec cette maladie en décembre 2024, alors qu’il n’était âgé que d’un mois, le petit a vu ses parents tout faire pour obtenir le traitement dont il a besoin. La médication s’appelle Evrysdi et coûte aujourd’hui 620 000 pesos tous les deux mois, un montant que ses parents ne peuvent tout simplement pas se permettre de payer.
Ce rassemblement n’est pas seulement pour Dayron, mais aussi pour toutes ces personnes qui attendent encore l’approbation d’un médicament qui pourrait leur permettre de continuer à vivre.
